Качество жизни и пути совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией - Автореферат

Научно обосновать предложения по совершенствованию медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа (на примере г. Научно обосновать рекомендации организационно-клинического плана, направленные на совершенствование медико-социальной помощи детям с целиакией в системе муниципального здравоохранения городского округа. Внедрение алгоритма организации работы по диспансерному наблюдению детей с целиакией позволило: повысить качество медицинской помощи и улучшить показатели КЖ детей, больных целиакией, находящихся в динамическом врачебном наблюдении; обеспечить проведение скрининг - диагностики целиакии среди групп риска в амбулаторно-поликлинических условиях; обеспечить необходимую преемственность между педиатрической, специализированной, социальными службами и Якутской республиканской общественной организацией детей-инвалидов, больных целиакией «Ника» по проблемам медико-социальной помощи детям с целиакией. Организационная модель обеспечения детей с целиакией единым информационным и реабилитационным пространством, апробированная и внедренная в системе муниципального здравоохранения городского округа, привела к оптимизации системы первичной и специализированной медицинской помощи детям с целиакией. Результаты проведенного исследования доложены и обсуждены на межрегиональных научно-практических конференциях «Современные проблемы педиатрии» (Якутск, апрель, 2007); «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях» (Якутск, апрель, 2008); «Подросток: рост и развитие» (Якутск, апрель, 2009), республиканских научно-практических конференциях «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии» (Якутск, апрель, 2009); «Вопросы внедрения новых технологий в первичном звене здравоохранения» (Якутск, май, 2009); ежегодном гастроэнтерологическом семинаре «Целиакия: вопросы диагностики, лечения и диспансерного наблюдения» (Якутск, март, 2008); республиканском семинаре «Целиакия: медико-социальные аспекты и пути оздоровления» (Якутск, июнь, 2009); медицинских советах Управления здравоохранения ОА ГО «Город Якутск» (Якутск, 2008; 2009).Длительность заболевания до верификации диагноза составляет 5±2, 7 лет, что требует решения организационных проблем: внедрения в практику новых методов диагностики (скрининг-диагностика), своевременного выявления данной патологии (атипичных, латентных форм), непрерывного наблюдения, реабилитации, социальной поддержки семей, воспитывающих детей с целиакией, а также дальнейшего совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией. Установлено, что целиакия у детей приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов качества жизни, а именно - физического, эмоционального и социального функционирования. У мальчиков с целиакией 13-18 лет в большей степени страдает физическое (61, 6±24, 3 против 82, 0±7, 7 у девочек, р<0, 01) и ролевое функционирование (52, 1±23, 6 против 85, 0±9, 1 у девочек, р<0, 01), у девочек 8-12 лет - эмоциональное (46, 8±19, 8 против 64, 2±19, 4 у мальчиков, р<0, 01). На качество жизни детей с целиакией 8-18 лет оказывают негативное влияние такие социальные факторы, как неблагоприятная психологическая обстановка в семье, сниженная самооценка, низкий уровень образования родителей, низкий материальный доход и полнота семьи, психологическое и физическое здоровье. Родители оценивают КЖ детей ниже, чем сами дети, причем степень разногласий зависит от возраста ребенка, пола, состояния здоровья, образования родителей, доходов семьи, ее полноты.

1. Целиакия является распространенным заболеванием в г. Якутск, частота, которой составляет 1:893, из них 83, 7% случаев является типичной формой целиакии. Длительность заболевания до верификации диагноза составляет 5±2, 7 лет, что требует решения организационных проблем: внедрения в практику новых методов диагностики (скрининг-диагностика), своевременного выявления данной патологии (атипичных, латентных форм), непрерывного наблюдения, реабилитации, социальной поддержки семей, воспитывающих детей с целиакией, а также дальнейшего совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией.

2. Установлено, что целиакия у детей приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов качества жизни, а именно - физического, эмоционального и социального функционирования. Параметры качества жизни респондентов основной группы по всем шкалам опросника PEDSQL достоверно ниже, чем в группе сравнения (р<0, 05) и в большей степени страдает психосоциальное функционирование у детей с целиакией.

3. У мальчиков с целиакией 13-18 лет в большей степени страдает физическое (61, 6±24, 3 против 82, 0±7, 7 у девочек, р<0, 01) и ролевое функционирование (52, 1±23, 6 против 85, 0±9, 1 у девочек, р<0, 01), у девочек 8-12 лет - эмоциональное (46, 8±19, 8 против 64, 2±19, 4 у мальчиков, р<0, 01). Это свидетельствует о необходимости гендерного подхода к разработке профилактических и лечебных программ.

4. На качество жизни детей с целиакией 8-18 лет оказывают негативное влияние такие социальные факторы, как неблагоприятная психологическая обстановка в семье, сниженная самооценка, низкий уровень образования родителей, низкий материальный доход и полнота семьи, психологическое и физическое здоровье. Родители оценивают КЖ детей ниже, чем сами дети, причем степень разногласий зависит от возраста ребенка, пола, состояния здоровья, образования родителей, доходов семьи, ее полноты. По результатам медико-социального исследования семьи выявлен ее реабилитационный потенциал, созданы фокус - группы социального риска для оказания адресной помощи семьям детей с целиакией.

5. По данным длительного динамического наблюдения установлено, что только 41, 7% детей с целиакией тщательно соблюдают аглютеновую диету, 33, 3% - не достаточно строго придерживаются диеты, а 25, 0% - не соблюдают ее, что отражается на качестве реабилитации детей с целиакией.

6. На модели целиакии показано, что качество жизни может служить критерием эффективности: диспансерного наблюдения, стационарозамещающих технологий, методов реабилитации. КЖ детей с целиакией достоверно повышается по всем шкалам функционирования после проведения комплекса восстановительно-реабилитационных мероприятий (медико-психолого-социальной коррекции) на фоне диспансерного наблюдения (р<0, 05).

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ

1. В амбулаторных условиях для оценки КЖ детей рекомендуется использование международных педиатрических инструментов, подтвердивших свои удовлетворительные психометрические свойства. Опросник PEDSQLTM4.0 может применяться в целях исследования качества жизни детей: - в целях обоснования его как критерия комплексной оценки состояния здоровья с последующим внедрением в нее;

- как скрининговой методики при массовых обследованиях детских контингентов и осуществления мониторинга. В случае сниженных параметров качества жизни у детей по сравнению со средне - возрастными популяционными значениями необходимо проведение углубленного осмотра и обследования;

- для формирования групп медико-социального риска в условиях медико-социальных кабинетов детских поликлиник.

2. Внедрить показатель КЖ как критерий эффективности лечебно-оздоровительных мероприятий: - в амбулаторно-поликлиническом звене - эффективности здоровьесберегающих методик, стационарозамещающих технологий, мероприятий диспансерного наблюдения за детьми с хроническими заболеваниями;

- в стационарном звене - эффективности проводимой терапии, сравнения эффективности различных лекарственных препаратов и схем лечения, проведения фармакоэкономических расчетов;

- в санаторно-курортном звене - эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий.

- При разработке лечебно-профилактических программ использовать гендерный подход с учетом показателя качества жизни: у мальчиков делать больший акцент на физические методы оздоровления, у девочек более активно использовать психологическую помощь.

4. С целью совершенствования медико-социальной помощи детям с целиакией необходимо проведение следующих организационно-методических мероприятий: отбор групп риска формирования целиакии среди детского контингента (использовать скрининг-тест и оценочную таблицу); использование стандартизированной модели обследования; анализ качества медицинской помощи (в том числе оценка показателей качества жизни); совершенствование системы диспансерного наблюдения больных и профилактики осложнений; улучшение подготовки кадров.

5. Организацию диагностики и лечения целиакии необходимо строить по трехэтапному принципу: амбулаторный, стационарный и реабилитационный (в условиях дневного стационара, отделении восстановительного лечения, санатория).

6. Система реабилитации больных целиакией должна включать мероприятия: а) диагностические (ранняя диагностика), б) терапевтические (соблюдение аглютеновой диеты, лечение сопутствующей патологии и осложнений), в) психологические (психологическая коррекция ребенка и его семьи, адаптация его к социальной среде) и г) организацию внедрения межведомственного взаимодействия (социальная защита - создание системы обеспечения больных целиакией продуктами, не содержащими глютен, социальный патронаж семей группы риска; управление образования - организация диеты в группе дошкольного учреждения и летнего оздоровительного стационарного учреждения; общественная организация - обучение смене образа жизни семьи, лоббирование интересов больных в различных ведомствах; введение маркировки безглютеновых продуктов).

7. Система диспансерного наблюдения за больными целиакией должна включать: а) контроль за соблюдением безглютеновой диеты, б) определение степени ограничения жизнедеятельности, в) своевременное выявление осложнений целиакии: аутоиммунных и онкологических болезней, г) диагностику и лечение сопутствующих заболеваний, д) образовательные программы для детей, больных целиакией и их родителей, е) психологическое сопровождение семьи. дети целиакия социальный здравоохранение

1. Саввина, А.Д. Актуальные проблемы оказания медико-социальной помощи детям и подросткам г. Якутска / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова // Сборник материалов республиканской научно-практической конференции «Современные проблемы педиатрии». - Якутск: ЯГУ, 2007. - С.41 - 42.

2. Саввина, А.Д. Организация амбулаторно-поликлинической помощи детям г. Якутск / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова. // «Актуальные вопросы организации муниципального здравоохранения»: Материалы межрегиональной научно-практической конференции, посвященной 375-летию вхождения Якутии в состав Российского государства и основания г. Якутск. - Якутск, 2007. - С. 42 - 43.

3. Саввина, А.Д. Организация медико-социальной помощи детям и подросткам из группы риска г. Якутск / Т.В. Рудых, Н.М. Слепцова, А.Д. Саввина //«Актуальные вопросы организации муниципального здравоохранения»: Материалы межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск, 2007. - С. 44 - 47.

4. Саввина, А.Д. Результаты мониторинга состояния здоровья школьников города Якутск / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.В. Саввина // «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2008. - С. 122 - 126.

5. Саввина, А.Д. Оздоровление детей в загородных стационарных учреждениях отдыха и оздоровления / О.В. Ножнинова О.В., Н.К. Петухова, А.К. Халанникова. // «Сохранение и укрепление здоровья детей и подростков в образовательных учреждениях»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2008. - С. 107 - 109.

6. Саввина, А.Д. Диспансерное наблюдение больных целиакией в г. Якутск / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, Т.В. Рудых. // «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии»: Сборник материалов республиканской научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.83 - 85.

7. Саввина, А.Д. Данные катамнеза детей, страдающих целиакией / А.Д. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.В. Саввина. // «Актуальные проблемы педиатрии и детской хирургии»: Сборник материалов республиканской научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.86 - 88.

8. Саввина, А.Д. Особенности медико-социальной помощи детям и подросткам г. Якутск / А.Д. Саввина, Т.В. Рудых, Л.В. Александрова // «Подросток: рост и развитие»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С. 118 - 122.

9. Саввина, А.Д. Исследование нервно-психических расстройств у школьников / А.П. Иванова, А.В. Вьючин, Н.В. Саввина // «Подросток: рост и развитие»: Сборник материалов межрегиональной научно-практической конференции. - Якутск: ЯГУ, 2009. - С.52 - 54.

10. Саввина, А.Д. Результаты внутриведомственной экспертизы качества амбулаторно-поликлинической помощи / Я.В. Платонова, О.В. Ножнинова, А.Д. Саввина //Якутский медицинский журнал, 2009. - № 1 (25). - С. 41- 44.

11. Саввина, А.Д. Проблемы организации диагностики целиакии у детей и подростков в Республике Саха (Якутия) / А.Д. Саввина, Н.В. Саввина, Г.М. Мельчанова, Н.Н. Грязнухина //Якутский медицинский журнал, 2009. - № 1 (25). - С. 53 - 54.

12. Саввина, А.Д. Питание при целиакии: Методические рекомендации // Н.В. Саввина, А.Д. Саввина, Е.Н. Никонова. - Якутск: ЯГУ, 2009. - 48 с.

13. Саввина, А.Д. Целиакия: медико-социальные аспекты и реабилитация: Руководство для врачей // Н.В. Саввина, А.Д. Саввина, Н.Н. Грязнухина, Г.М. Мельчанова. - Якутск: ЯГУ, 2009. - 117 с.

14. Саввина, А.Д. Сравнение качества жизни больных целиакией детей в возрасте 8-18 лет по полу и возрасту / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.Н. Грязнухина // Сборник материалов XIII Конгресса педиатров «Фармакотерапия и диетология в педиатрии». - Томск, 2009. - С. 129.

15. Саввина, А.Д. К вопросу соблюдения диеты у детей, больных целиакией / Н.В. Саввина, О.В. Ножнинова, Н.Н. Грязнухина. // Сборник материалов XIII Конгресса педиатров «Фармакотерапия и диетология в педиатрии». - Томск, 2009. - С. 130.

Размещено на .ru