История возникновения термина "орфанные заболевания" (болезни с низким эпидемиологическим уровнем). Современная парадигма медицины, в части борьбы с редкими заболеваниями. Система профилактики и раннего выявления как методы борьбы с редкими заболеваниями.
Редкие заболевания: проблемы и перспективы их решения В мире от 6 до 8% людей страдают редкими (орфанными) заболеваниями. В России же перечень редких заболеваний фиксирует от 500 до 700 нозологий. Большое количество больных не получают должной помощи и не имеют доступа к бесплатным препаратам.Организаторами этого мероприятия выступили: "Национальный Центр по редким заболеваниям Италии", "Болгарская Ассоциация по продвижению развития образования и науки", "Болгарский национальный альянс по борьбе с редкими заболеваниями" и "Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например доступность лечения болезни или возможность облегчения ее течения. В США Акт о редких заболеваниях (Rare Disease Act) 2002 года определяет орфанные болезни как "болезни или состояния, затрагивающие менее 200 000 людей в США". Причем российские регистры редких болезней включают от 500 до 700 нозологий, т.е. в 10 раз меньше, чем в странах ЕС, а финансирование из бюджета на приобретение "лекарств-сирот", применяемых для их лечения, предусмотрено только по 7 нозологиям - гемофилии, муковисцидозу, гипофизарному нанизму, болезни Гоше, миелолейкозу, рассеянному склерозу, а также после трансплантации органов. Вступление в силу законопроекта "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", за принятие которого так ратует чиновничество от здравоохранения, может существенно снизить доступность медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями, проживающих в субъектах РФ.Подводя итог всему изложенному выше, хочу еще раз подчеркнуть, что борьба с редкими заболеваниями в Российской Федерации, безусловно, должна носить приоритетный характер. В этом плане отечественному здравоохранению не стоит "изобретать велосипед", а нужно лишь всего-навсего, изучив опыт стран - участниц ЕС, применить его во благо наших пациентов.
Вы можете ЗАГРУЗИТЬ и ПОВЫСИТЬ уникальность своей работы
